Hoje pela Mafalda, amanhã por cada um de nós!

Hoje vou usar este blog não para contar a minha história mas vos dar a conhecer a história da Mafalda. Uma história que não é a minha mas poderia perfeitamente ser. Aliás, podia ser a história de qualquer um de nós. Porque os azares não acontecem só aos outros, não é assim?

A Mafalda teve um linfoma aos 22 anos, quando estava a terminar a sua licenciatura. Formou-se em Matemática e tive o privilégio de ter tido a sua ajuda nessa matéria que foi sempre o meu calcanhar de aquiles! Há algum tempo atrás, depois de ter o seu segundo filho e já a realizar o doutoramento (que não pôde concluir), surgiu outro linfoma, de um sub-tipo diferente. Foi internada vezes sem conta, foi sujeita a uma quimioterapia muito intensiva... Com uma força inimaginável, voltou a vencer a doença. 

No entanto, as limitações são muitas, o corpo não é de ferro! Neste momento a Mafalda está a trabalhar a 100%, contra a vontade dos médicos. Gostaria de poder ver o seu horário de trabalho reduzido, em proporção às suas limitações. 

Procurou uma forma de o conseguir, mas no nosso país tal não é possível. Ou trabalha a 100% ou está de baixa. 

Optando pela baixa médica, não será injusto o contribuinte pagar para uma pessoa, que tem alguma capacidade para trabalhar, estar em casa a receber até, salvo erro, 80% do seu salário? 

Não será igualmente injusto uma pessoa querer trabalhar, apesar da sua incapacidade, e não poder ver o seu horário reduzido, de acordo com a % de incapacidade atribuída? 

Não deveria ser esta uma medida contemplada no conjunto de benefícios dados a quem é atribuída 60% de incapacidade decretada por junta médica? 

Não ficará o estado (e o contribuinte) a perder promovendo a atribuição de baixas médicas em vez de incentivar a inclusão de cidadãos portadores de incapacidade, sem redução de remuneração, no mercado de trabalho?

A Mafalda tem sido notícia em várias revistas/jornais, dá a cara por todos nós, numa luta que hoje é dela mas amanhã poderá ser a nossa.  

Vamos ajudá-la?

Deixo o link para a petição, aqui.

Revista Visão

Jornal Económico

Dar cabo do Barrabás - Parte 2

Começou a radioterapia.

Depois das voltas e reviravoltas que esta história deu, começou finalmente a segunda parte do tratamento. Já tinha tido uma consulta de radio-oncologia, logo depois de ter terminado a quimioterapia. Nessa consulta fiquei a conhecer a minha médica da radio, também ela, à semelhança da Dra Ilídia, uma querida. Explicou-me em que consistia o tratamento e falou-me dos efeitos secundários. 

A curto prazo podem surgir alguns efeitos localizados, resultantes da agressão dos tecidos irradiados. Tendo em conta que o alvo é a zona torácica, pode surgir inflamação do esófago o que, por sua vez, pode provocar dor, dificuldade e desconforto ao ingerir alimentos, bem como náuseas, e em casos extremos, vómitos. Outro efeito frequente da radioterapia (seja em que local for) são as queimaduras na pele... E para isso só há um remédio, proteger e hidratar. Isto significa duas coisas: a primeira é que posso esquecer os banhos de sol este verão e a segunda é que vou gastar uns bons euros em Biafine, Nívea e protetor solar 50+. É que para além da queimadura que, eventualmente, possa acontecer, há uma pele sensibilizada pela quimioterapia... 

Cansaço, diminuição dos glóbulos brancos, são outras reações que podem ocorrer e que desaparecem com a cessação do tratamento.

A longo prazo é que a porca torce o rabo. Por mais avançada que esteja a Medicina, por muito que calculem, ao milímetro, o local de incidência da radiação, não há por onde fugir: as radiações atingem não só os tumores mas também os tecidos circundantes. Quer isto dizer que, no meu caso, os pulmões, coração, tiróide, mama, tubo digestivo e pele são também afetados pelas radiações. De uma forma muito simplista, a radiação provoca alterações nas células que, um dia mais tarde, podem transformar-se em... células malignas! A longo prazo, o risco de aparecimento de outro cancro nestes tecidos é maior para mim do que para um indivíduo saudável. Certamente, o benefício da radioterapia compensa este risco, caso contrário não seria uma opção. E, apesar de tudo, não deixa de ser um risco... Pode acontecer ou não!

Depois de uma longa conversa com a Dra Carla, fui encaminhada para a sala de tac, para fazer a marcação da área a ser irradiada. Como a radioterapia é um tratamento de várias sessões, opta-se por uma marcação permanente para que, todos os dias, a radiação incida no mesmo local. Ou seja, fizeram-me umas mini tatuagens, 4 pontinhos, 2 na zona axilar e outros 2 junto ao esterno. Quase não se notam e por isso não me aflige que sejam para toda a vida!

Depois desta consulta passaram-se muitas semanas e ontem, 6/6/16, lá voltei ao IPO para ter consulta e tratamento. Na consulta fiquei a saber todos os cuidados a ter nesta fase, o que posso ou não fazer (nada de piscinas, mesmo que esteja um calor abrasador e que essa pareça a única solução!), e o mais importante de tudo, o número de sessões. Vão ser 20, 5 dias por semana, à excepção da semana do S. João, porque vão todos para o bailarico no dia 23! Sendo assim, até dia 4 de Julho vou ter de ir ao IPO quase todos os dias... 

Para compensar esta canseira, os tratamentos são muito rápidos. O tempo de espera é curto, ao fim de cerca de 10 minutos entramos para o vestiário e de lá passamos para a sala de tratamento. À nossa espera estão sempre duas terapeutas cuja função é deitar-me na maca e colocar o meu corpo na posição certa, com ajuda de um molde onde encaixa a cabeça e braços. Este alinhamento demora tanto tempo como o próprio tratamento. Empurram de um lado, puxam de outro e quando finalmente estão os 4 pontos acertados, saem da sala e ficam a ver-me por um ecrã enquanto o aparelho da radiação anda à minha volta. 

Não há nada como ver com os nossos próprios olhos e este é o acelerador linear, o aparelho que emite a radiação.

Duas moedinhas, duas voltinhas e estou pronta para me ir embora! 

O tratamento é totalmente indolor, não causa qualquer tipo de reação de calor ou de vibração. Ah, e também não se fica radioativo como na PET, por isso posso estar com grávidas e crianças à vontade, não represento nenhum risco para os outros. E ainda bem,

porque os meus primeiros "sobrinhos" estão a caminho! :D

Ao fim de meia hora já estou fora do IPO e faço aquela contagem decrescente... Já só faltam 18 sessões!

Para já não sinto qualquer efeito do tratamento, mas também é muito cedo para isso, penso. Daqui a uma semana tenho consulta, para a médica ir acompanhando o processo. Até lá vou estudando (os exames na faculdade estão aí à porta) e vou aproveitar o verão que, finalmente, chegou! 

Guida 7 - 0 Barrabás

As boas notícias caem sempre bem, mas quando são inesperadas caem ainda melhor.

Na quinta-feira recebi uma chamada do IPO. Fico com o coração aos saltos sempre que vejo aquele número a aparecer no ecrã do meu telemóvel. Do lado de lá surge a voz da Dra Ilídia. Diz-me que, se bem me conhece, estou ansiosa para saber o resultado da biópsia e por isso me estava a ligar.

"Já temos o resultado do exame e, tal como esperávamos, aquilo que aparecia no PET não é mais do que parênquima necrótico". Trocando por miúdos, não é linfoma, são um conjunto de células mortas acumuladas no local que continua a "pintar" a fotografia mas que não constituem doença ou perigo. De repente, um peso gigante sai de cima dos ombros, que alívio!

Depois de mil e uma perguntas da minha parte, lá desligo o telefone, cada vez mais com a certeza de que estou nas melhores mãos. Nas mãos de uma equipa de médicos extraordinária, atentos, dedicados e sensíveis como poucos.

Agora siga para a radioterapia, que já se faz tarde! 

Esta semana vão marcar uma consulta e em breve iniciarei a segunda fase de tratamento. Um tratamento que em nada se compara à quimioterapia. Com os seus aspetos negativos, porque é sempre um procedimento agressivo, mas sem comparação.

Confesso que uma das coisas que mais me fazia confusão nos últimos tempos era o facto de, se tivesse de voltar à quimioterapia, o cabelo me voltar a cair novamente. Ando obcecada por ele, sempre de volta do espelho a tentar encontrar as diferenças que acontecem de dia para dia. Pergunto, constantemente, às pessoas se notam diferença e fico feliz quando me dizem que até me fica bem assim. Se cresce liso ou encaracolado, não interessa, só quero que cresça! Estou farta de não o ter, porque, quer queiramos quer não, é parte da nossa identidade. Estou cansada de andar sempre com os lenços atrás de mim, fazem calor e nem sempre combinam com o que queremos vestir... Mais um pequeno drama (ou não)!

O que realmente importa no meio disto tudo é que dei mais um passo em frente.
Vejo a luz ao fundo do túnel.
Cada vez mais forte e brilhante!

Força, Foco, Fé

O dia de hoje foi bem diferente do habitual. Foi um dia de paz, de reflexão e de uma certa emoção.

A Mimi, minha amiga desde a adolescência, tinha a promessa de ir a Fátima a pé. Na semana passada começou a sua peregrinação mas foi, infelizmente, atraiçoada por uma tendidnite, que a impediu de terminar a caminhada. Ao fim de 70 km viu-se obrigada a abandonar o grupo e voltar para casa. No entanto, não deixou de visitar o Santuário e fê-lo hoje, dia em que o grupo em que estava inserida chegaria ao destino. Convidou-me a acompanhá-la e juntamo-nos assim, no Santuário de Fátima, aos muitos peregrinos que alcançaram a meta. 

Fiquei comovida ao vê-los chegar. Abraçam-se, riem, mas a maior parte chora, felizes por terem ultrapassado as dificuldades de uma peregrinação tão longa.

Deixei-me invadir pela sua alegria, pela força que emanava daquele grupo, um sentimento difícil de descrever. 

A certo ponto fui surpreendida por uma das peregrinas, minha conhecida e amiga, que me ofereceu o terço que a acompanhou durante os mais de 200 Km que percorreu. Por ser especial, vou guardá-lo com todo o carinho, vou estimá-lo e vou voltar a Fátima com ele. Porque hoje chegamos de carro mas um dia chegaremos pelos nossos próprios pés. 

Não é assim, Mimi?

Digressão nacional

A prova de que, realmente, ando a falhar com este blog é o facto de estar em frente ao computador há uns bons minutos à procura das palavras certas para começar este post. Por não me querer tornar repetitiva as palavras custam a sair. Costumam dizer que o difícil é começar. E com isto já escrevi umas linhas.

Há duas razões essenciais pelas quais tenho estado ausente. A primeira é que não tem havido grande evolução no meu tratamento. 

No início desta semana fui ao IPO fazer uma biópsia. Aquela que era a solução menos provável concretizou-se. Antes de fazerem opções erradas, os médicos decidiram que seria mais sensato tentar chegar ao cerne da questão, à massa de células que permaneceu após a quimioterapia, retirar uma amostra e estuda-la. Uma vez que eu não apresentava sinais clínicos da doença, o objetivo desta biopsia alterou-se: o resultado dela vai servir para ajustar a dose da radioterapia, sendo que a hipótese de voltar à quimioterapia é, praticamente, remota (ainda que não tenha saído da mesa por completo). 

Segundo a Dra Ilídia, a quimio já fez o que tinha a fazer. O que restou há-de ser eliminado pela radioterapia.  Posto isto, e bastante contrariada, lá fui fazer o exame. Antes de assinar o papelinho, coisa que só acontece quando os procedimentos apresentam alguns riscos, pedi, encarecidamente, por uma anestesia para além da anestesia local, qualquer coisa que me pusesse a dormir. Sob pena de ter de fazer a biopsia noutro dia lá aceitei um comprimido para me ajudar a relaxar e fiz a biopsia bem acordada! Bastou-me olhar para o tabuleiro dos instrumentos do médico para ficar uma pilha, aquela agulha tem um tamanho assustador. E pensar que vai ser espetada no peito é aterrador! 

Ao fim de 20 minutos estava já na maca, a receber paracetamol diretamente na veia para não ter dores quando a anestesia local passasse e a chorar como uma Madalena arrependida. Duas horas de repouso, um raio-x ao tórax e fujo, a 7 pés, daqueles carniceiros! 

Não foi tão mau como da outra vez, é certo, mas espero, fervorosamente, que tenha sido a última!

Fui embora com a indicação de repousar, nada de esforços até ao dia seguinte.  Depois é fazer a vida normal. E foi o que eu fiz. A partir daí resolvi praticar o “vá para fora cá dentro” com alguma intensidade e esta é a segunda e verdadeira razão pela qual não pus cá os pés. 

Do Porto segui para Vila do Conde e de lá para Lisboa. No regresso ao Norte decidi fazer uma visita relâmpago a Coimbra... É mais forte do que eu! 

A minha casa, as minhas colegas de casa (mais amigas que colegas), receberam-me de braços abertos como sempre. A mim e à minha tropa! E lá fomos cumprir a tradição, com chuva ou sem chuva, estudante que é estudante não falha uma queima das fitas! 

A esta altura devem achar que sou doida, mas a verdade é que me sinto ótima, com as energias lá no alto. E, não havendo nenhuma restrição médica, não havia razão para não ir, se era essa a minha vontade. Revi muitos amigos, choveram abraços e algumas lágrimas de alegria de ambas as partes. Em menos de 24 horas estava a bordo de mais um autocarro, desta vez em direção ao Porto. De coração apertado, porque soube a pouco, mas de alma cheia, porque voltar a Coimbra é sempre um gosto. Reconheço que já chega de queimas... Mas voltar também foi bom por isso, para me dar essa percepção.

Chego ao Porto debaixo de uma chuva que não dava tréguas e sigo com a Pi em direção a Vila Real. Fomos festejar o “último dos vintes” da minha amiga Raquel, e rever os nossos amigos transmontanos, que conhecemos, claro está, em Coimbra! Na volta, o túnel do Marão abriu alas para a nossa passagem, cruzamo-nos com a comitiva do governo e dissemos adeus ao Sócrates... Vá,  agora estou a inventar!

A azáfama de viagens terminou, ufa!

Volto à base mas tenho o pensamento noutra cidade e no passado, num tempo que foi e não volta. O meu facebook foi invadido por estudantes que se recusam a adiar cortejos académicos devido às condições meteorológicas. Era minha vontade ir ao sótão, sacudir o pó ao traje e sair para as ruas de Coimbra, de cartola roxa e bengala em punho. Afinal sempre foi o curso que quis fazer e era suposto terminá-lo agora. Por alguma razão, que só alguma entidade divina será conhecedora, não foi assim que aconteceu. 

E hoje, numa vila junto ao mar, bem longe de Coimbra, sou invadida por uma nostalgia, uma mágoa, uma revolta e muitas incertezas. Mas deixo que a maresia e o mar revolto me levem esses sentimentos para bem longe.  Aceito o que a vida me deu e convenço-me que o futuro me trará a recompensa. 

Já diz a música, "hoje é o primeiro dia do resto da tua vida". Está na hora de assentar arraiais, planear o estudo e trabalhar no que está ao ao meu alcance para continuar o meu percurso. Hoje, junto ao mar, decidi que não vou só vencer o cancro, mas vou também vencer na vida. 

Lamechices à parte, digo-vos, “um dia ainda me vou rir disto”!