Milagre da Vida

Recebi a notícia da gravidez da Valéria (amiga de longa data - tantos anos que já lhes perdi a conta) num dos muitos dias que estive internada nos HUC. As minhas "roommates" já dormiam a sono solto quando fui surpreendida por aquela que foi a bomba do ano: A Val e o Luís Pedro vão ter um bebé!

Saltei da cama, fui para a sala de espera da ala de pneumologia e quis saber todos os pormenores deste acontecimento inesperado. Nessa noite tive dificuldade em adormecer, entre perplexidade e felicidade, a felicidade ganhou e acabei por adormecer com um sorriso nos lábios. É o milagre da vida, um bebé só pode significar e despoletar sentimentos positivos!

O tempo foi passando, obtive um diagnóstico, iniciei a quimioterapia... Nos intervalos dos tratamentos, saíamos para lanchar, para partilhar novidades. Foi um período de descobertas, de reflexões, de amadurecimento, de troca de ideias, de projeções para o futuro. O melhor destes encontros era poder ver a barriguinha da Val cada vez maior, era tocar-lhe e sentir o Luisinho mexer-se, era vê-la cada vez mais bonita e, acima de tudo, feliz.

O Luisinho deveria ter nascido no final de Junho. Mas o pequenote estava com preguiça e nunca mais nos dava o gosto de nascer. A certa altura a Val comenta comigo: "Guida, ficamos a saber da existência dele quando ficaste doente. Com jeitinho vai nascer no dia em que acabas os tratamentos!". Era ouro sobre azul! 

No dia em que acabei a radioterapia combinamos jantar com os nossos amigos para assistirmos juntos ao jogo da seleção e celebrar a minha vitória. Assim que cheguei ao restaurante encontrei a minha Val nervosa, rodeada de leques improvisados, e de saída para o hospital. O Luisinho ia nascer! E nasceu, na madrugada de 7 de Julho. Saudável, perfeito, com um narizinho a puxar o do pai! 

O meu dia tinha sido maravilhoso e não poderia ter tido um final mais feliz!
Apresento-vos o menino mais querido à face da terra, o nosso pequeno Luisinho!

Não me canso de contempla-lo e acredito que estou a desenvolver as minhas skills de tia emprestada. O que vem mesmo a calhar porque em breve vou ser tia pela segunda vez, já que a Sílvia está à espera de uma menina!

A Maria nasce em Novembro e estamos desejosos para a conhecer (desconfiamos que se o nariz do Luisinho é igual ao do pai, o nariz da Maria vai ser igual ao da mãe)

No início deste ano disseram-me que 2016 ia ser um grande ano para todos nós.

E não é que está a ser? 

It's over!!

Nem sei por onde começar... A euforia tomou conta de mim, de tal maneira que me impede de concentrar no estudo. Por isso decidi vir para a esplanada da praia, a praia onde cresci e de onde guardo as melhores recordações da minha infância. Sinto-me uma privilegiada, por poder voltar aos lugares onde sempre fui feliz, tão feliz! Sinto-me ainda mais privilegiada por estar viva, por sentir uma vontade imensa de aproveitar cada momento desta vida efémera e sinto essa vontade a fervilhar dentro de mim!

Hoje, dia 6 de Julho de 2016, acabou o meu tratamento. Acabou, acabou, acabou!! Não me canso de repetir isso ao telefone, apetece-me gritar para toda a praia ouvir, que hoje, dia 6 de Julho é dia de alegria, é dia de comemorar o fim da pior fase da minha vida.

Foram 240 dias, dias de angústia, sofrimento físico e emocional, dias difíceis, alguns demasiados difíceis para uma jovem de quase 29 anos com muitos projetos, muitos sonhos e muita vontade de os concretizar... Estou tão feliz que não caibo em mim! Já chorei, muito, já ri, muito também. Ainda nem acredito que isto acabou, que vou finalmente poder continuar aquilo que ficou, como costumo dizer, suspenso!

Foram 6 ciclos de quimioterapia, seguidos de 22 sessões de radioterapia. Inicialmente estavam previstas 20, mas como o meu corpo começou a responder tão bem ao tratamento, decidiram fazer mais duas sessões, limitadas apenas à área residual que se observava nitidamente nas imagens, para “potenciar o tratamento”.

 O facto de o meu corpo responder tao bem levou os médicos a crer que, ao contrário do que foi revelado na última biopsia que fiz, ainda havia alguma malignidade. Ou seja, se fosse material benigno as alterações não teriam sido tão acentuadas. O material recolhido na amostra não terá sido representativo da massa total e por isso não revelou malignidade. Mas isso agora também não interessa para nada, porque afinal o linfoma está mais que morto, assim o espero!

E agora, o que sucede? Consultas de seguimento, análises... Mas isso será só em Outubro. Sim, só em Outubro volto a por os pés no IPO, e só em Janeiro poderei fazer o exame que vai ditar o juízo final. Para já está a batalha ganha, mas a derradeira vitória ainda está por vir. Com a força que tenho em mim, sei que chegará.

Nesse dia vou querer festejar com todos, todos aqueles que desde o primeiro minuto estiveram ao meu lado. Sinto-me grata, tão grata à vida por me presentear com tantos e bons amigos, por me mostrar o melhor lado deles, por me proporcionar amor, amizade, carinho, solidadriedade, palavras e abraços de conforto. Sinto-me ainda mais grata por ter uma família incrível, que me deu a mão sem nunca a largar, que chorou comigo quando eu precisei de chorar, que esteve sempre à cabeceira da minha cama tentando amenizar o meu sofrimento, as dores que tantas vezes me assolaram o peito. A todos vós, mais ou menos próximos no parentesco, um obrigada é pouco, muito pouco.

Pedro... Tu, que com o teu jeito tão particular, me abraçavas e me transmitias a paz necessária para enfrentar cada momento. Que num sorriso me devolvias a esperança, e num olhar a certeza de que tudo ia ficar bem. E ficou, agora vamos aproveitar a bonança, a nossa tempestade está a passar!

Por fim, não consigo deixar de agradecer a todos os profissionais de saúde com quem contactei. Provavelmente a maior parte não vai ler o meu blog pois nem todos tem conhecimento dele. Mas seria injusto não “dedicar” esta pequena grande vitória a cada um deles. O que seriamos nós, doentes e pacientes, sem o profissionalismo, rigor e carinho com que nos tratam.

Agora que já exteriorizei a minha alegria e entusiasmo, já me sinto mais serena e talvez já consiga concentrar-me na Bioquímica Clínica que me anda a dar cabo dos neurónios!

Mais logo vou celebrar, o término dos tratamentos, o aniversário da Lili (pensavas que escapavas?), a existência do Luisinho que teima em permanecer na barriga da Val e, quem sabe, a passagem de Portugal à final!

Mas antes, vou descalçar-me, arregaçar as calças e vou sentir o mar.

Hoje é o primeiro dia do resto desta aventura a que chamamos VIDA!

Hoje pela Mafalda, amanhã por cada um de nós!

Hoje vou usar este blog não para contar a minha história mas vos dar a conhecer a história da Mafalda. Uma história que não é a minha mas poderia perfeitamente ser. Aliás, podia ser a história de qualquer um de nós. Porque os azares não acontecem só aos outros, não é assim?

A Mafalda teve um linfoma aos 22 anos, quando estava a terminar a sua licenciatura. Formou-se em Matemática e tive o privilégio de ter tido a sua ajuda nessa matéria que foi sempre o meu calcanhar de aquiles! Há algum tempo atrás, depois de ter o seu segundo filho e já a realizar o doutoramento (que não pôde concluir), surgiu outro linfoma, de um sub-tipo diferente. Foi internada vezes sem conta, foi sujeita a uma quimioterapia muito intensiva... Com uma força inimaginável, voltou a vencer a doença. 

No entanto, as limitações são muitas, o corpo não é de ferro! Neste momento a Mafalda está a trabalhar a 100%, contra a vontade dos médicos. Gostaria de poder ver o seu horário de trabalho reduzido, em proporção às suas limitações. 

Procurou uma forma de o conseguir, mas no nosso país tal não é possível. Ou trabalha a 100% ou está de baixa. 

Optando pela baixa médica, não será injusto o contribuinte pagar para uma pessoa, que tem alguma capacidade para trabalhar, estar em casa a receber até, salvo erro, 80% do seu salário? 

Não será igualmente injusto uma pessoa querer trabalhar, apesar da sua incapacidade, e não poder ver o seu horário reduzido, de acordo com a % de incapacidade atribuída? 

Não deveria ser esta uma medida contemplada no conjunto de benefícios dados a quem é atribuída 60% de incapacidade decretada por junta médica? 

Não ficará o estado (e o contribuinte) a perder promovendo a atribuição de baixas médicas em vez de incentivar a inclusão de cidadãos portadores de incapacidade, sem redução de remuneração, no mercado de trabalho?

A Mafalda tem sido notícia em várias revistas/jornais, dá a cara por todos nós, numa luta que hoje é dela mas amanhã poderá ser a nossa.  

Vamos ajudá-la?

Deixo o link para a petição, aqui.

Revista Visão

Jornal Económico

Dar cabo do Barrabás - Parte 2

Começou a radioterapia.

Depois das voltas e reviravoltas que esta história deu, começou finalmente a segunda parte do tratamento. Já tinha tido uma consulta de radio-oncologia, logo depois de ter terminado a quimioterapia. Nessa consulta fiquei a conhecer a minha médica da radio, também ela, à semelhança da Dra Ilídia, uma querida. Explicou-me em que consistia o tratamento e falou-me dos efeitos secundários. 

A curto prazo podem surgir alguns efeitos localizados, resultantes da agressão dos tecidos irradiados. Tendo em conta que o alvo é a zona torácica, pode surgir inflamação do esófago o que, por sua vez, pode provocar dor, dificuldade e desconforto ao ingerir alimentos, bem como náuseas, e em casos extremos, vómitos. Outro efeito frequente da radioterapia (seja em que local for) são as queimaduras na pele... E para isso só há um remédio, proteger e hidratar. Isto significa duas coisas: a primeira é que posso esquecer os banhos de sol este verão e a segunda é que vou gastar uns bons euros em Biafine, Nívea e protetor solar 50+. É que para além da queimadura que, eventualmente, possa acontecer, há uma pele sensibilizada pela quimioterapia... 

Cansaço, diminuição dos glóbulos brancos, são outras reações que podem ocorrer e que desaparecem com a cessação do tratamento.

A longo prazo é que a porca torce o rabo. Por mais avançada que esteja a Medicina, por muito que calculem, ao milímetro, o local de incidência da radiação, não há por onde fugir: as radiações atingem não só os tumores mas também os tecidos circundantes. Quer isto dizer que, no meu caso, os pulmões, coração, tiróide, mama, tubo digestivo e pele são também afetados pelas radiações. De uma forma muito simplista, a radiação provoca alterações nas células que, um dia mais tarde, podem transformar-se em... células malignas! A longo prazo, o risco de aparecimento de outro cancro nestes tecidos é maior para mim do que para um indivíduo saudável. Certamente, o benefício da radioterapia compensa este risco, caso contrário não seria uma opção. E, apesar de tudo, não deixa de ser um risco... Pode acontecer ou não!

Depois de uma longa conversa com a Dra Carla, fui encaminhada para a sala de tac, para fazer a marcação da área a ser irradiada. Como a radioterapia é um tratamento de várias sessões, opta-se por uma marcação permanente para que, todos os dias, a radiação incida no mesmo local. Ou seja, fizeram-me umas mini tatuagens, 4 pontinhos, 2 na zona axilar e outros 2 junto ao esterno. Quase não se notam e por isso não me aflige que sejam para toda a vida!

Depois desta consulta passaram-se muitas semanas e ontem, 6/6/16, lá voltei ao IPO para ter consulta e tratamento. Na consulta fiquei a saber todos os cuidados a ter nesta fase, o que posso ou não fazer (nada de piscinas, mesmo que esteja um calor abrasador e que essa pareça a única solução!), e o mais importante de tudo, o número de sessões. Vão ser 20, 5 dias por semana, à excepção da semana do S. João, porque vão todos para o bailarico no dia 23! Sendo assim, até dia 4 de Julho vou ter de ir ao IPO quase todos os dias... 

Para compensar esta canseira, os tratamentos são muito rápidos. O tempo de espera é curto, ao fim de cerca de 10 minutos entramos para o vestiário e de lá passamos para a sala de tratamento. À nossa espera estão sempre duas terapeutas cuja função é deitar-me na maca e colocar o meu corpo na posição certa, com ajuda de um molde onde encaixa a cabeça e braços. Este alinhamento demora tanto tempo como o próprio tratamento. Empurram de um lado, puxam de outro e quando finalmente estão os 4 pontos acertados, saem da sala e ficam a ver-me por um ecrã enquanto o aparelho da radiação anda à minha volta. 

Não há nada como ver com os nossos próprios olhos e este é o acelerador linear, o aparelho que emite a radiação.

Duas moedinhas, duas voltinhas e estou pronta para me ir embora! 

O tratamento é totalmente indolor, não causa qualquer tipo de reação de calor ou de vibração. Ah, e também não se fica radioativo como na PET, por isso posso estar com grávidas e crianças à vontade, não represento nenhum risco para os outros. E ainda bem,

porque os meus primeiros "sobrinhos" estão a caminho! :D

Ao fim de meia hora já estou fora do IPO e faço aquela contagem decrescente... Já só faltam 18 sessões!

Para já não sinto qualquer efeito do tratamento, mas também é muito cedo para isso, penso. Daqui a uma semana tenho consulta, para a médica ir acompanhando o processo. Até lá vou estudando (os exames na faculdade estão aí à porta) e vou aproveitar o verão que, finalmente, chegou! 

Guida 7 - 0 Barrabás

As boas notícias caem sempre bem, mas quando são inesperadas caem ainda melhor.

Na quinta-feira recebi uma chamada do IPO. Fico com o coração aos saltos sempre que vejo aquele número a aparecer no ecrã do meu telemóvel. Do lado de lá surge a voz da Dra Ilídia. Diz-me que, se bem me conhece, estou ansiosa para saber o resultado da biópsia e por isso me estava a ligar.

"Já temos o resultado do exame e, tal como esperávamos, aquilo que aparecia no PET não é mais do que parênquima necrótico". Trocando por miúdos, não é linfoma, são um conjunto de células mortas acumuladas no local que continua a "pintar" a fotografia mas que não constituem doença ou perigo. De repente, um peso gigante sai de cima dos ombros, que alívio!

Depois de mil e uma perguntas da minha parte, lá desligo o telefone, cada vez mais com a certeza de que estou nas melhores mãos. Nas mãos de uma equipa de médicos extraordinária, atentos, dedicados e sensíveis como poucos.

Agora siga para a radioterapia, que já se faz tarde! 

Esta semana vão marcar uma consulta e em breve iniciarei a segunda fase de tratamento. Um tratamento que em nada se compara à quimioterapia. Com os seus aspetos negativos, porque é sempre um procedimento agressivo, mas sem comparação.

Confesso que uma das coisas que mais me fazia confusão nos últimos tempos era o facto de, se tivesse de voltar à quimioterapia, o cabelo me voltar a cair novamente. Ando obcecada por ele, sempre de volta do espelho a tentar encontrar as diferenças que acontecem de dia para dia. Pergunto, constantemente, às pessoas se notam diferença e fico feliz quando me dizem que até me fica bem assim. Se cresce liso ou encaracolado, não interessa, só quero que cresça! Estou farta de não o ter, porque, quer queiramos quer não, é parte da nossa identidade. Estou cansada de andar sempre com os lenços atrás de mim, fazem calor e nem sempre combinam com o que queremos vestir... Mais um pequeno drama (ou não)!

O que realmente importa no meio disto tudo é que dei mais um passo em frente.
Vejo a luz ao fundo do túnel.
Cada vez mais forte e brilhante!