Digressão nacional

A prova de que, realmente, ando a falhar com este blog é o facto de estar em frente ao computador há uns bons minutos à procura das palavras certas para começar este post. Por não me querer tornar repetitiva as palavras custam a sair. Costumam dizer que o difícil é começar. E com isto já escrevi umas linhas.

Há duas razões essenciais pelas quais tenho estado ausente. A primeira é que não tem havido grande evolução no meu tratamento. 

No início desta semana fui ao IPO fazer uma biópsia. Aquela que era a solução menos provável concretizou-se. Antes de fazerem opções erradas, os médicos decidiram que seria mais sensato tentar chegar ao cerne da questão, à massa de células que permaneceu após a quimioterapia, retirar uma amostra e estuda-la. Uma vez que eu não apresentava sinais clínicos da doença, o objetivo desta biopsia alterou-se: o resultado dela vai servir para ajustar a dose da radioterapia, sendo que a hipótese de voltar à quimioterapia é, praticamente, remota (ainda que não tenha saído da mesa por completo). 

Segundo a Dra Ilídia, a quimio já fez o que tinha a fazer. O que restou há-de ser eliminado pela radioterapia.  Posto isto, e bastante contrariada, lá fui fazer o exame. Antes de assinar o papelinho, coisa que só acontece quando os procedimentos apresentam alguns riscos, pedi, encarecidamente, por uma anestesia para além da anestesia local, qualquer coisa que me pusesse a dormir. Sob pena de ter de fazer a biopsia noutro dia lá aceitei um comprimido para me ajudar a relaxar e fiz a biopsia bem acordada! Bastou-me olhar para o tabuleiro dos instrumentos do médico para ficar uma pilha, aquela agulha tem um tamanho assustador. E pensar que vai ser espetada no peito é aterrador! 

Ao fim de 20 minutos estava já na maca, a receber paracetamol diretamente na veia para não ter dores quando a anestesia local passasse e a chorar como uma Madalena arrependida. Duas horas de repouso, um raio-x ao tórax e fujo, a 7 pés, daqueles carniceiros! 

Não foi tão mau como da outra vez, é certo, mas espero, fervorosamente, que tenha sido a última!

Fui embora com a indicação de repousar, nada de esforços até ao dia seguinte.  Depois é fazer a vida normal. E foi o que eu fiz. A partir daí resolvi praticar o “vá para fora cá dentro” com alguma intensidade e esta é a segunda e verdadeira razão pela qual não pus cá os pés. 

Do Porto segui para Vila do Conde e de lá para Lisboa. No regresso ao Norte decidi fazer uma visita relâmpago a Coimbra... É mais forte do que eu! 

A minha casa, as minhas colegas de casa (mais amigas que colegas), receberam-me de braços abertos como sempre. A mim e à minha tropa! E lá fomos cumprir a tradição, com chuva ou sem chuva, estudante que é estudante não falha uma queima das fitas! 

A esta altura devem achar que sou doida, mas a verdade é que me sinto ótima, com as energias lá no alto. E, não havendo nenhuma restrição médica, não havia razão para não ir, se era essa a minha vontade. Revi muitos amigos, choveram abraços e algumas lágrimas de alegria de ambas as partes. Em menos de 24 horas estava a bordo de mais um autocarro, desta vez em direção ao Porto. De coração apertado, porque soube a pouco, mas de alma cheia, porque voltar a Coimbra é sempre um gosto. Reconheço que já chega de queimas... Mas voltar também foi bom por isso, para me dar essa percepção.

Chego ao Porto debaixo de uma chuva que não dava tréguas e sigo com a Pi em direção a Vila Real. Fomos festejar o “último dos vintes” da minha amiga Raquel, e rever os nossos amigos transmontanos, que conhecemos, claro está, em Coimbra! Na volta, o túnel do Marão abriu alas para a nossa passagem, cruzamo-nos com a comitiva do governo e dissemos adeus ao Sócrates... Vá,  agora estou a inventar!

A azáfama de viagens terminou, ufa!

Volto à base mas tenho o pensamento noutra cidade e no passado, num tempo que foi e não volta. O meu facebook foi invadido por estudantes que se recusam a adiar cortejos académicos devido às condições meteorológicas. Era minha vontade ir ao sótão, sacudir o pó ao traje e sair para as ruas de Coimbra, de cartola roxa e bengala em punho. Afinal sempre foi o curso que quis fazer e era suposto terminá-lo agora. Por alguma razão, que só alguma entidade divina será conhecedora, não foi assim que aconteceu. 

E hoje, numa vila junto ao mar, bem longe de Coimbra, sou invadida por uma nostalgia, uma mágoa, uma revolta e muitas incertezas. Mas deixo que a maresia e o mar revolto me levem esses sentimentos para bem longe.  Aceito o que a vida me deu e convenço-me que o futuro me trará a recompensa. 

Já diz a música, "hoje é o primeiro dia do resto da tua vida". Está na hora de assentar arraiais, planear o estudo e trabalhar no que está ao ao meu alcance para continuar o meu percurso. Hoje, junto ao mar, decidi que não vou só vencer o cancro, mas vou também vencer na vida. 

Lamechices à parte, digo-vos, “um dia ainda me vou rir disto”!

Guida 6 - 0 Barrabás

Lição do dia: nunca tentem remarcar uma consulta no IPO. Resolvi seguir a sugestão da Dra Ilídia na consulta passada (5º ciclo) e tentei mudar a consulta de quarta para quinta-feira, dia em que tinha hospital de dia, assim evitava a viagem ao Porto duas vezes. Foi pior a emenda que o soneto, como se costuma dizer. Não só me remarcaram a consulta como também remarcaram as análises, e o hospital de dia... Quase tudo para a mesma hora! Quando me apercebi destas trocas absurdas liguei para lá. Deram-me um conselho à Português... "Olhe, venha, e depois logo se vê!"

Às 13.30h, hora marcada para as análises já estava na sala de espera. Que diferença, é tão melhor fazer análises a esta hora: sala com pouca gente, tempo de espera mínimo. 

Depois das análises fui tentar resolver o imbróglio dos horários sobrepostos. Está fora de questão fazer quimio sem consultar o médico, mas conseguiram marcar-me a consulta para depois da hora da quimio! Só havia uma opção, esperar pela consulta das 15h40 e rezar para que não me adiassem o tratamento para o dia seguinte. Acho que nunca desesperei tanto na sala de espera da clínica de Onco-hematologia. Tinha um livro para ler mas mal consegui pegar nele. Primeiro porque há múltiplas distrações e eu gosto de ler sossegadinha no meu canto e depois porque estou a gostar imenso dele e acho que iria, de certa forma, marcar o livro com a memória de o estar a ler e a terminá-lo naquela sala de espera. Esperei quase 3 horas pela consulta. Passou-me tudo pela cabeça: o resultado da PET podia alterar todo o cenário previsto inicialmente. Podia prolongar o tratamento ou, por milagre, dispensar a concretização da sexta quimio! Ou então mantinha-se tudo como previsto. 

Finalmente chamaram-me. Falso alarme, quando ia a entrar no consultório dizem-me para voltar para a sala de espera porque ainda não havia resultado das análises. Afinal não há grande vantagem em ir fazê-las numa hora de menos "trânsito"... Quando estava a atingir o pico do desespero, chamaram-me pela segunda vez, até que enfim!!

Vou tentar resumir muito rapidamente o tempo que passei com a minha médica. 

Fez-me as perguntas habituais sobre como tenho passado e se sinto algo de diferente. Demonstrou alguma preocupação quando lhe disse que estava constipada há uma semana e que não há grande sinal de melhoras... Mas desde que não tenha febre, nem tosse com expectoração está tudo bem! E agora vamos ao que interessa: resultado da PET. O exame mostra ainda alguma positividade. Prefiro substituir esta palavra, usada pela médica, por atividade. Ou seja, há ali qualquer coisa a dar sinal. Mas é um sinal residual. Podem ser ainda células malignas mas também pode ser resultado do processo de inflamação, do processo de morte de celular. A minha mãe perguntou se há a possibilidade de permanecer e, consequentemente, viver com uma massa de células que, eventualmente, resistissem ao tratamento. A médica explicou que é como uma corte na pele... Fica sempre uma cicatriz. Neste caso é mais ou menos isso. Posso ficar sempre com umas célulazitas, que, não sendo malignas, são células diferentes das normais. Foi a minha vez de perguntar, como podemos ter a certeza de que o linfoma bateu a bota? Ora bem, só fazendo uma biópsia. 

Em vez disso, vamos seguir com o protocolo e passar à radioterapia. O que quer que seja e que ainda lá está não há-de resistir à radiação. Foi aqui que percebi que está tudo a correr dentro do previsto. O linfoma de 12 cm está num estado residual... Ao fim de 4 ciclos! Não podia ser de outra forma, eu disse, desde o início, que este linfoma estava feito ao bife!!! :D

O próximo passo é uma segunda PET, que vai ser feita daqui a umas 3 semanas. Pedi à Dra para a marcar só depois de dia 31, assim não atrapalha o meu exame na faculdade. Acedeu ao meu pedido e vai ser marcada para o início do próximo mês. Depois disso segue-se uma consulta com a médica da radioterapia, a Dra Marta. Com os dados da PET ao fim dos 6 ciclos, a minha nova Personal Trailer vai estabelecer um novo plano de tratamento. Agora estão na moda aqueles treinos de alta intensidade, para melhores resultados... A radioterapia é mais ou menos isso, obriga-me a ir ao IPO 5 vezes na semana. Vai ser dose!

As boas notícias continuam. Daqui a duas semanas os meus valores sanguíneos vão voltar ao normal, as minhas defesas vão ficar minimamente restabelecidas. Minimamente porque, como me disse a médica, recuperar a integridade do meu sistema imunitário vai demorar uns meses... Mas, entretanto, posso voltar à minha vida normal. Vou poder viajar em transportes públicos (= ir a Lisboa ver o meu namorado e amigos por 20 euros na Ryanair), nadar, inscrever-me no ginásio, comer as framboesas que tanto adoro, uma simples salada de alface e tomate quando for a um restaurante, ir a um espetáculo, ir ao cinema sem que ninguém fique a olhar para a minha máscara... Coisas simples, aparentemente, mas tão essenciais para mim!

Às 17.30h comecei a quimio. A enfermeira responsável por me administrar o tratamento de hoje perguntou-me como estava a ser esta caminhada. Os meus olhos encheram-se de lágrimas quando lhe disse que era a última. Os dela também (uns olhos azuis brutais). Contei-lhe da PET, da radio, dos meus planos para os meses que aí vem, enquanto ela me dava a injeção de Rituximab que demora séculos... Vá, uns minutos, porque a solução é tão espessa que custa a entrar no corpo!

Recostei o cadeirão o mais que pude e adormeci. 

E, de repente, passou-se a quimio. Acabou, finito!! 

Nunca mais vou ter de esperar horas pela minha vez nas diversas salas de espera, nunca mais vou ter de ser picada 3 vezes em sítios diferentes no mesmo dia, nunca mais vou ter de me sujeitar à seca das horas intermináveis naquele instituto, que tem tanto de mau como de bom. Pelo menos nas próximas 3 semanas!

Não acabou o martírio do cancro (que começou faz hoje, precisamente, 4 meses), para já acabou o martírio da quimioterapia. Para mim, para o meu pai, para o meu irmão, para a minha mãe, que é a pessoa que nunca sai de ao pé de mim (ou como se diz cá em cima, da "minha beira"), tanto fisicamente como no pensamento. Para o Pedro, que apesar de estar longe é um dos meus pilares. Para toda a minha família, para todos os meus amigos. 

Outras etapas se seguirão, fardos bem menos pesados que vou ter de suportar. 

Depois disto, tudo o que vier são "peaners"!

Agora vou dormir, que o tratamento dá-me um cansaço desgraçado. 

Mas não podia deixar de passar por cá e contar as boas novas. Quem me acompanha sempre merece esse meu esforço. Porque foi a energia de todos que me fez chegar aqui. Lembrei-me, neste preciso momento, do anúncio da Galp que diz que se queremos chegar rápido vamos sozinhos mas se queremos ir longe, vamos juntos. 

Fintar um linfoma e dar-lhe 6 a 0 não foi fácil mas OBRIGADA, do fundo do meu coração, pela vossa energia, que gerou mais energia em mim!

PS: Nas próximas semanas tenho de dedicar-me, com todas as minhas forças, ao estudo para o exame que vou realizar. O meu rendimento mental não é o mesmo nesta fase (ainda estou sob o efeito da quimio) e por isso tenho de redobrar o esforço. Não estranhem a minha ausência se, eventualmente, acontecer.

Diagnóstico - Parte III (e última!)

Falta-me aqui contar como fiquei a saber que tinha um cancro. Podia ter resumido a história do diagnóstico num único post e assim contava-a de uma só vez... Mas vou-me lembrando deste e daquele pormenor e acabo por divagar. Foi quase há um mês que descrevi a fase do internamento nos HUC e por isso já devem ter perdido o fio à meada... 

Basicamente, depois de passar 10 dias no hospital a curar a pneumonia, tive alta no dia 20 de Novembro e vim para casa esperar pelo resultado das biópsias. O que se sabia até ali era que havia uma massa de células anormais, com um tamanho considerável, e a principal suspeita era um tumor no Timo. Se assim fosse, a cirurgia era a solução. Fácil e rápido de resolver. No entanto havia outra possibilidade, possibilidade essa que todos os médicos me omitiram, à excepção da Eliana, que era ser um linfoma. Era tão pouco provável que nunca pensei muito nisso. Andava ansiosa com tudo o que estava a acontecer, a espera de resultados estava a dar cabo de mim... Tentava estudar, para me abstrair do assunto e tentar fazer algumas cadeiras, mas,  simplesmente, não dava. Insistia em permanecer em Coimbra e ir aos exames, afinal não tinha nada a perder. Por outro lado, quando me chamassem do hospital para saber dos resultados era só sair da faculdade e ir ao hospital que fica ali ao lado! Pensei em tudo e, mais uma vez, saiu tudo ao contrário. 

Na madrugada de 2 de Dezembro senti uma dor fortíssima no peito, semelhante à dor da pneumonia, mas muito mais intensa. Acordei sobressaltada, respirei fundo e deixei-me ficar quietinha a ver se passava. Era uma dor intermitente, que de repente me invadia e me cortava a respiração. De manhã cedo pedi à Marina, minha amiga e colega de casa, que me levasse às urgências. Era essa a indicação que tinha por parte dos médicos da Pneumologia.  Nem queria acreditar que estava ali outra vez... Felizmente não estava muita gente e fui rapidamente atendida. Parecia que tudo se repetia. As mesmas perguntas, o mesmo procedimento... A médica mandou-me sair para fazer análises e pediu para depois aguardar na sala de espera. Passado uns minutos a médica voltou a chamar-me ao consultório. "Tão rápido?", pensei eu. Estranhei a atitude dela, achei-a nervosa. "Recebemos o resultado dos exames que fez enquanto esteve aqui internada". Fiquei calada, à espera que continuasse. "A Margarida tem um linfoma". 

Lamentou dar-me a notícia e disse-me que o médico hematologista já tinha sido chamado e viria à urgência falar comigo. Pediu-me para aguardar lá fora. Eu fiquei sem reação. Acho que não falei, não lhe respondi a nada do que disse. Levantei-me, saí e deixei-me cair numa cadeira. Não sei quanto tempo estive ali, a olhar para o nada e com a cabeça a mil. 

Peguei no telemóvel e liguei à minha mãe. Menti-lhe sobre o facto de saber o diagnóstico e disse-lhe para vir com o meu pai. Entretanto a Dra Fátima, da Pneumologia, veio ter comigo e levou-me para um consultório. Com as lágrimas nos olhos deu-me um abraço e eu desabei ali... Entretanto chegou o Dr. Pedro, bem mais frio e distante, e começou a debitar informação acerca do linfoma. "Tem um linfoma de não-Hodgkin das células B grandes do mediastino, um linfoma agressivo e característico da sua faixa etária. É um cancro, mas não é dos mais graves. Vai fazer quimioterapia e é para curar, tá bem?" Não, não está bem. Como é que eu tenho um cancro? Isso só acontece aos outros!

Combinamos que esperaria pelos meus pais e voltava a reunir-me com ele. Entretanto liguei à Pi, à Joana e à Eliana. Evitei falar com o Pedro, que tinha um entrevista nesse dia, e quando me ligou menti-lhe também... A Eliana materializou-se ali e ficou a fazer-me companhia. Ia respondendo às minhas perguntas e enxugando as minhas lágrimas. Quando os meus pais chegaram foi ter com eles, deu-lhes a notícia e trouxe-os até mim. Nunca mais me vou esquecer dos olhares deles a entrar na urgência... Nunca me vou esquecer do apoio da Lia, de tudo o que fez por mim naquele hospital e fora dele.

O Dr. Pedro voltou ao consultório, explicou aos meus pais o que se passava e que tipo de tratamento teria de fazer. A Lia colocou questões, os meus pais também. O médico explicou que a doença estava muito bem estudada, que não há restrições orçamentais em Portugal para tratar doenças hematológicas e, por isso, o protocolo que seguem em Portugal é o melhor. Não havia por isso necessidade de ser tratada a nível particular e, muito menos de entrar em ensaios clínicos. Só precisava de decidir se queria ser tratada em Coimbra ou no Porto, no IPO ou no hospital. Não fazia sentido ficar em Coimbra por isso decidi pedir transferência para o IPO do Porto. Depois de esclarecermos todas as dúvidas deixamos o hospital.

O meu irmão, a Maria, a Pi e a Bé apareceram em Coimbra, o meu pai voltou a Felgueiras, a minha mãe ficou comigo. Passámos a tarde na esplanada, a aproveitar o solinho. No dia seguinte  chamaram-me para realizar um exame, a PET. É um exame bastante demorado e, quando finalmente saí, a meio da tarde e em jejum, tinha as minhas amigas Rute e Raquel, que vivem em Barcelona, à minha espera. Só para me darem um abraço e dizerem que vai tudo correr bem. Sou uma sortuda... Tenho tantos e tão bons amigos!

Depois disto tudo regressei a Coimbra para uma última consulta de Hematologia antes de ser transferida para o IPO do Porto. Duas semanas depois de ter sido diagnosticada com linfoma de não-Hodgkin fui internada para começar o primeiro ciclo de quimioterapia. O resto da história já conhecem!

Neste momento estou prestes a entrar no 5º ciclo. Já só faltam 2 para acabar a quimioterapia! Tenho reagido bem, pensei sempre que todo este processo seria bem pior. Tenho dias maus, obviamente... Hoje foi um deles, acordei com uma enxaqueca horrível que se manteve até ao fim da tarde. Valeu-me a sessão de Reiki que fui fazer. Placebo ou não, alivia-me as dores e revitaliza a mente!

Depois deste post já não guardo nada do passado para contar. Tudo o que vier serão relatos do meu dia-a-dia. O blog vai assim abrandar um pouquinho... É que entretanto surgiu a oportunidade de realizar um exame na faculdade na época extraordinária de Março. Se o fizer agora é menos um exame que terei em Julho e por isso vou dedicar-me, intensamente, a ele. É difícil planear o estudo (comigo tem mesmo de ser planeado) quando o objetivo é viver um dia de cada vez. Ainda hoje os planos me sairam furados. Mas se há coisa que o cancro me ensinou é que não devo entrar em pânico se as coisas não correm como desejamos. Se correm de outra forma é porque tinha de ser. O segredo é aceitarmos e adaptarmo-nos às novas situações. O sentimento de revolta não nos leva a lado nenhum e, na verdade, a pior das situações tem sempre um lado positivo. 

Só temos de querer vê-lo! :)

100 papas

No dia em que decidi concretizar esta ideia do blog, resolvi partilhar essa vontade com os meus amigos mais próximos. Primeiro havia a necessidade de escolher um nome para ele... "contraLINFOMAção", "Linfoma feito ao bife", entre outros, as opções dividiam opiniões e lá me decidi pelo "Linfoma feito ao bife", pois era o que reunia mais consenso. Tentei, inicialmente, a plataforma (se assim lhe posso chamar) Wordpress, mas não entendia nada daquilo. Sempre fui uma naba nestas andanças e fiquei mais satisfeita quando o Maias comentou que, em tempos, teve a mesma dificuladade. Sugeriu-me que mudasse para o blogspot por ser mais intuitivo. E de facto é muito mais simples, mas esteticamente menos apelativo que o Wordpress. Por falar em estética, um dia destes tenho de tratar de mudar o design desta página... As cores e o formato convencional cansam-me. Se algum entendido na matéria quiser dar uma mãozinha, toda a ajuda é bem-vinda! Se não, quando já não tiver mais assunto para escrutinar, dedico-me a ver tutoriais no youtube! 

Depois da criação deste blog (ou para ser sincera, desde que as pessoas sabem que eu tenho cancro), tenho-me apercebido de alguns factos ou mudanças comportamentais interessantes, quer nas redes sociais quer na vida real. Elaborei uma lista, para melhor compreensão.

10 coisas que te acontecem quando tens cancro

1. Crias um blog para partilhar a tua expriência mas as pessoas insistem em interagir contigo via Facebook. 

Como já desabafei aqui, isto tem sido de loucos. Perdi a conta às mensagens que recebi no FB - inclusivamente de pessoas que não são minhas amigas - e consigo contar pelos dedos da mão as mensagens que recebi através do formulário de contacto que disponibilizei no blog. Mais valia ter seguido a segunda sugestão do Maias, uma página no FB...

2. Sabes que alguém ficou a saber da tua situação quando o número de likes que essa pessoa faz nas tuas fotos de FB dispara. 

Torna-se tão óbvio que não consigo evitar sorrir de cada vez que isso acontece. A sério, é engraçado ver como há um padrão geral de reação. Normalmente esses likes precedem uma mensagem que dirá qualquer coisa como "Fiquei chocado(a) quando soube mas quero que saibas, apesar de não sermos próximos(as), estou a torcer por ti".

3. Curiosos sensibilizados pela notícia fazem likes em fotos antigas e geram uma corrente de likes.

Isso não acontece só comigo, acontece no facebook dos meus amigos também. As fotografias estão lá há anos, nunca ninguém lhes prestou grande atenção. Desde que tenho cancro, os meus álbuns são passados a pente fino. As velhinhas fotos voltam a surgir no feed dos meus amigos facebookianos e eles reparam que nunca as tinham visto. Então comentam e fazem like. Fazem like não, reagem, e enchem-me o facebook de notificações! 

4. Comentam o teu blog como anónimo e não assinam.

Já me disseram que comentar no blog é difícil, os comentários vão parar a Marte. Como é óbvio não utilizo essa funcionalidade  e, por isso, não me apercebi dessa dificuldade, mas confesso que fico contente ao constatar que há gente tão ou mais naba do que eu! Quando finalmente conseguem comentar devidamente, depois de terem andado a apagar comentários e a pública-los como se fosse uma resposta ao próprio comentário deles, não assinam. Infelizmente eu não tenho um dedo que adivinha!

5. Nunca te viram mais gorda mas procuram-te no facebook e adicionam-te.

A partir do momento que o meu blog foi partilhado no FB, os pedidos de amizade não param. Ponderei bastante, aceito ou não aceito. Via que a pessoa até tinha partilhado o meu blog e aceitar o seu pedido de amizade era uma forma de "retribuir", ou ser simpática... Mas ou aceitava todos ou não aceitava nenhum. Resolvi aceitar todos mas a situação tornou-se insustentável. Porquê? Porque o meu feed de FB foi invadido por pessoas que eu não faço ideia quem são!! E, por isso, escusam de me adicionar porque eu só aceito quem conheço. Para satisfazer a curiosidade dessas pessoas - porque as pessoas vão atrás de uma coisa, que é saber como eu era, como era a minha vida, antes de eu ter cancro - tirei hoje uma foto (onde incluí o meu Charlie porque ele dá sempre um certo charme às fotografias) para me poderem comparar à vontade!

Já agora, deixei de ter problemas com a minha careca (tenho mais problemas com o frio que sinto nela)!

6. Descobres quem são os teus amigos.

Próximos, ou não tão próximos, eu tenho mesmo muitos, muitos amigos! 

Há de tudo. Há aqueles que:

- já se sabia serem nossos Amigos e reforçaram-no das mais variadas formas;

- pensávamos serem nossos amigos mas afinal não o são (porque nem sequer quiseram saber da tua situação e não tiveram uma palavra);

- há aqueles que sabes que são teus amigos, são solidários e tal mas preferem seguir o blog e nem sequer nos dão o feedback (se calhar tem dificuldade em submeter o comentário);

- há aqueles com quem nem temos proximidade (diria até que, em alguns casos, há uma certa antipatia...) mas ficam tão sensíveis que te desconcertam com uma mensagem...

- e, por último, há os amigos à D. Sebastião, que são aqueles que regressam de um passado longínquo!

Para todos os meus Amigos, o meu coração é como o meu smart, há sempre espaço para mais um! :)

7. Descobres que as pessoas que te rodeiam são fortalezas

São várias mas há duas especiais e que tenho de referir: os meus pais. 

A minha mãe raramente desaba. Quando acontece, normalmente numa situação de sofrimento para lá do normal, não a critico, muito pelo contrário. Emociono-me ao vê-la desarmada à minha frente. Sou uma chorinhas, sempre fui, mas agora ainda mais... Quanto à minha mãe, sei que ela recupera rapidamente o escudo!

O meu pai tem um escudo diferente. Sempre foi um beijoqueiro, daqueles que me obrigava a dar um beijinho antes de sair do carro à porta da escola...  Mas agora está pior. Agora é beijinhos e festinhas na cara a torto e a direito. Mas eu sou parecida com ele, por isso não há problema :)

8. Perguntam-te sempre a mesma coisa: "Estás bem?"

Sempre que vem esta pergunta sinto que ficam à espera que eu diga que não. Umas quantas vezes caio no erro de dizer a verdade. E depois penso que o facto de as pessoas saberem que me doi aqui ou ali não resolve nada. Pior, apercebes-te que, quem gosta realmente de ti, sofre mais com o teu cancro do que tu. Por isso, a minha resposta vai ser sempre "Estou bem", "Doi mas nada de especial". E não, não queiram ser perspicazes e perceber se eu estou a mentir.

9. Cancro = poupar dinheiro

Não pagas os tratamentos, ficas isento de taxas moderadoras. Voltas para casa dos teus pais, por isso são eles que pagam tudo. Tens alopécia, o que se traduz na maior fatia da poupança. Passo a explicar: quando se faz quimioterapia não cai só o cabelo, cai tudo o que é pêlo em crescimento. Por exemplo, nunca mais arranjei as sobrancelhas, elas deixaram de crescer (espero que não caiam). O mesmo é válido para o resto do corpo... É como se tivesses feito lazer e ele tivesse resultado! Quanto ao cabelo, não precisas de gastar dinheiro em champôs de tratamento. Já para não falar na poupança de tempo. Não tens cabelo por isso de manhã ficas pronta em meia hora!

10. The last but not the least... Tens um cancro, podes tudo!

És apaparicada por tudo e por todos. Passas a ser o líder em tudo. Mentiria se não dissesse que é fixe, mas cansa ao fim de algum tempo... Basicamente, fazes tudo o que te dá na gana e toda a gente te desculpa porque... Tens um cancro!

É o que vai acontecer com este post. Vão achar-me ingrata, prepotente, com a mania. Afinal mandaram-me mensagem no FB e eu respondi de forma amável... E foi sincero, garanto-vos. Mandem as mensagens que quiserem, quando quiserem, através da plataforma que quiserem. Eu agradeço a dobrar porque sentir o vosso carinho é fabuloso e ajuda-me a passar o tempo enquanto penso na resposta!! :D

Quem não compreende o tom de brincadeira deste post, é parvo e chato. Espero que o compreendam, mesmo!
Desafio quem se indentifica com algum ponto da lista a deixar o seu comentário.

Mas quando o finalmente conseguirem publicar, não se esqueçam... Assinem! 

Cancro com Humor

Este post deveria chamar-se "Não há coincidências - Parte II". Mas como já há por aí muitas "Partes", vou-me cingir aquilo a que realmente este post diz respeito: Cancro com Humor.

O meu amigo Kiko, que é também ele um ACC (Amigo Com Cancro), sugeriu-me, há umas semanas, que visitasse um blog, Cancro com Humor. Gostei imenso do blog. Com um toque refinado de "safadeza", como diz a autora, consegue desmistificar por completo este tema (ainda) tabu. Não sendo uma seguidora assídua de blogs (ironia das ironias) comecei a seguir o blog da Marine.

A Marine teve cancro há 10 anos atrás. Curiosamente, um linfoma no mediastino. O cancro voltou a entrar na vida dela, desta vez fazendo-a passar por ele no papel de cuidadora. Uma história do caraças. Mas que ela recorda com... Humor! Uma combinção improvável, mas irresistível!

Há uns dias atrás comecei a seguir a página de facebook da Marine e deparei-me com os seus primeiros vídeos. Depois de umas boas gargalhadas resolvi mandar-lhe uma mensagem. Fiquei fã.

Entretanto a "tia" Irene ligou-me a falar da palestra que a Marine ia dar hoje na Casa Ronald Mcdonald. Disse logo que sim. Convidei a minha prima Verinha, sempre disponível, e a minha mãe que, com muita pena minha, não podia ir. Lá foram as 3 da vida airada para o Porto, mais precisamente para o Hospital de São João, cujo perímetro inclui a Casa. Esta instituição/organização é incrível. Extremamente bem decorada, com tudo o que é suposto haver numa casa, acolhe famílias carenciadas, proporcionando aos familiares dos pequenos doentes todas as comodidades que uma casa pressupõe e permitindo que acompanhem de perto os tratamentos, sejam eles no IPO ou no S. João. 

Agora sei para onde vai o troco do meu menu Double Cheeseburger com extra queijo... Sim, vai para aquela caixinha onde nunca vi ninguém colocar moedas!

Nunca me passou pela cabeça conhecer a Marine pessoalmente mas a oportunidade surgiu e, como tinha gostado tanto dos vídeos, achei que não me ia arrepender de assistir à sua palestra. Não só não me arrependi como superou todas as minhas expectativas. Confesso que hoje não tinha grande vontade de ir... O "coiso", ou Barrabás, resolveu fazer "cucu"... Mas já tinha tudo combinado e fiz o esforço. Ainda bem que o fiz. Hoje aprendi várias lições, entre elas a "Vale sempre a pena sair de casa, mesmo que tenhamos um cancro a fazer-nos a vida negra", não fosse o cancro um "excelente educador".

A Marine é uma pessoa fantástica. Bem disposta, com uma alegria contagiante, é daquelas pessoas com quem criamos empatia ainda que não tenha havido contacto verbal direto. Incitou o público a participar na palestra e respondi a muitas das suas questões em surdina. Não gosto, nunca gostei, de falar para muita gente. Sei que coraria assim que me atrevesse a fazê-lo e escolhi ouvir as respostas dos outros. Felizmente a plateia era uma plateia ativa. Relatou a sua experiência com muita piada: pôs-me a rir e a chorar. Contive-me várias vezes para as lágrimas não me caírem. Como ela diz, "É da quimio", "os medicamentos deixam-me alterada" e com "as emoções à flor da pele". São boas desculpas! Mas também sorri e ri muito por detrás da minha melhor amiga, a máscara verde.

No final houve tempo para fotografias ao estilo da Ellen DeGeneres e selfies com a protagonista Marine. Ganhei o dia com a breve conversa que tive com ela e ainda ganhei um abraço. Dos verdadeiros.

Obrigada Marine por esta tarde excelente que nos proporcionaste. 

Continua com o teu trabalho maravilhoso, com o teu sorriso, energia e presença que tantos Carecas Power, como eu, inspira.

Bem-haja!

Vídeos da Marine:

Vídeo 1

Vídeo 2

Livro "Cancro com Humor"

Outfit da moda!

Hoje foi um dia de adrenalina... e porquê? Porque quebrei as regras e fui enfiar-me exatamente no sítio onde fui proibida de ir... Um centro comercial, em hora de ponta!

O dia começou com uma longa espera no IPO. Desconfio que essa espera tenha sido culpa minha porque, de facto, cheguei lá com mais de meia hora de atraso. E como quem vai ao ar perde o lugar, pumbas, toma lá uma hora de seca! Para depois chegar lá dentro, levar uma "pica" (não sei o que a enfermeira pensou de mim para resolver usar este termo) e sair passados 2 minutos.

Já que estávamos no Porto, eu e a minha mãe decidimos passar pelo El Corte Inglês e pelo Ikea, pois há muito que precisávamos de umas coisinhas de ambos os sítios. Se não fosse hora de almoço ficaria no carro enquanto a minha mãe entrava, mas eram quase 14h e toda a gente sabe que eu me transformo numa diva quando estou com fome! 

Problema: defessas em baixo vs centros comerciais = perigo de infeção! 

A indicação que tenho é que, cerca de 3/4 dias após a quimio os níveis sanguíneos começam a baixar, uma vez que os medicamentos utilizados causam mielosupressão. Para contrariar essa tendência, já estou a fazer umas injeções, fáceis de administrar em casa, que estimulam a medula a produzir e a restabelecer esses valores. Mas ainda assim, e apesar de eu me sentir bem, há esse risco e cabe-me a mim proteger-me e resguardar-me. 

Mas e comer? Eu preciso de comer! 

Ora, se para o IPO, por indicação da Dra Ilídia, fui equipada com máscara, então o mesmo é válido para entrar ali, num instantinho, na praça da alimentação do Corte Inglês... 

Sabia que iam ficar a olhar para mim, sabia o que iam pensar. 

E quê? Não tenho direito? 

Afastei esse preconceito da minha cabeça, pus a máscara e entrei. Até já ia a pensar no Vitaminas! 

Cheguei lá e pedi o mesmo de sempre, a massa integral de cogumelos e feta com molho vinagrete. Tive o cuidado de trocar o tomate (porque não convém comer alimentos crus fora de casa, nunca se sabe se estão amukinados) pelos legumes grelhados e fiquei agradavelmente surpreendida pelo resultado. A propósito dos sumos naturais de lá, a minha mãe sugeriu que déssemos um saltinho ao SuperCor, não fosse aquele supermercado que tem tudo e mais alguma coisa. Abasteci-me de tudo o que é fruta com alto poder antioxidante entre outras super qualidades: goiaba, maracujá, pêra-abacate, mamão e mangostão. Não faço a mínima ideia qual a textura e sabor deste último mas amanhã já descubro com a ajuda da minha liquidificadora.

Saí, feliz da vida, para o parque de estacionamento e rumamos a mais um centro comercial. Desta vez optei mesmo por ficar no carro. No Ikea anda-se muito e o Barrabás já estava a dar sinal de vida... Como diz a Ana, uma amiga minha, é o Barrabás a estrebuchar!

Sabia que a minha mãe ia demorar. É impossível não se demorar quando se vai para o Ikea. Como não tenho amigos tinha de me entreter com qualquer coisa... Estou a brincar, os meus amigos, como pessoas normais que são, estão é todos a trabalhar aquelas horas! 

Li o meu livro, dormitei 5 minutos, falei com a Pi e tirei umas selfies. Porque não? E logo eu que adoro fotografias! 

Apresento-vos o meu novo outfit, parece que agora tenho de me apresentar assim em locais com uma certa densidade humana. 

Agora quando me virem não façam de conta que não me conhecem ;)

P.S.: A minha mãe trouxe várias coisas do Ikea, mas não o que precisava... Típico!

Diagnóstico - Parte I

Antes de mais, deixem-me que vos tranquilize. Estou impecável e de volta ao ativo. Resolvi dar uma trégua ao blog, uma vez que o Barrabás me deu uma trégua a mim também, proporcionando-me um fim-de-semana sem qualquer tipo de dor. É com satisfação que me apercebo de que tenho seguidores assíduos e que se preocupam se lhes falho. Obrigada por isso! 😊

Queria ter escrito ontem, mas foi-me impossível. Queria ter escrito ontem porque fazia sentido ter sido ontem. Ontem fez 2 meses que esta aventura começou. Fez 2 meses que fui internada nos HUC e 2 meses que passei a ser uma não-fumadora. Já lá vamos...

Para já, preciso explicar como funciona o último ano de Ciências Farmacêuticas na FFUC. Não é um ano difícil, mas é um ano trabalhoso. Temos 9 disciplinas. Sim, perceberam bem, 9 disciplinas num semestre que, ainda por cima é mais curto que o normal. Os exames começam em novembro e acabam a meados de Dezembro. Ou seja, 9 cadeiras para arrumar em, sensivelmente, um mês. Uma delas, a opcional, fiz por trabalho; outra já a trazia feita do ano anterior. Tinha por isso 7 exames para fazer. Por mais acessíveis que sejam algumas disciplinas, outras não são assim tão fáceis e apresentam um volume de matéria assustador... 

Eu estava em pulgas para acabar o curso, por várias razões. A primeira delas é o facto de andar nesta vida há 10 anos. Primeiro Biologia, depois Farmácia, que foi o que sempre quis. Estou farta de estudar, quero, desesperadamente, andar com a minha vida para a frente. Vejo os meus amigos a saírem de casa, a ter empregos estáveis e (alguns) bem remunerados, a casar, a ter filhos... Não sinto, propriamente, o relógio biológico a dar horas (Pedro, relaxa) mas ter 28 anos e continuar na vidinha de estudante universitária não era o meu sonho!

Para além disso estava entusiasmadissima com os estágios. Tinha escolhido fazer estágio em farmácia hospitalar para além dos 4 meses de estágio na farmácia comunitária. Finalmente ia conhecer essa realidade com mais pormenor e que tão altas expectativas criava em mim!

Por último, tinha descoberto uma área, dentro das ciências farmacêuticas, que me interessava profundamente. Consegui, inclusivamente, que uma das professoras dessa área aceitasse ser minha orientadora da monografia que temos de apresentar no final do curso.

Havia data para tudo, tudo mesmo. Só me faltava ter data para a apresentação final de curso, que seria em Setembro deste ano...

No fim de semana que precedia o início da época de exames tive os primeiros sintomas. Estava com a minha amiga Laura na FEUC, a única faculdade cuja biblioteca está aberta ao sábado. Sentia dores no lado esquerdo das costas quando tossia. Já em casa apercebi-me de que, de cada vez que tossia, havia sangue. Não muito, mas havia. Convenci-me de que o esforço que fazia ao tossir tinha levado ao colapso de algum vaso sanguíneo mais frágil, nada do outro mundo. No dia seguinte, já na sala de estudo da AAC, comentei as dores com a Laura, lembro-me como se fosse hoje. Disse-lhe que achava que estava a fumar muito nos últimos tempos e que precisava de diminuir a carga tabágica, o que não era fácil em tempos de stress... No dia seguinte, optei por uns cigarros slim, aqueles super fraquinhos que as mulheres fumam, em detrimento do Ventil habitual. Sim, eu sei, não fazia a festa por menos! Nesse dia as dores aumentaram, doía a tossir, doía quando respirava fundo. Na segunda-feira entrei em pânico: o simples facto de respirar causava dores, mas eu não tinha tempo de ir ao hospital porque o exame era na quarta e eu tinha de estudar!!

Liguei às minhas amigas médicas. Tenho muitas, mas há três, já formadas, em que confio plenamente. O diagnóstico de pneumonia atípica era unânime. Dão-me antibiótico e recomendam-me que vá ao hospital se os sintomas agravarem. Na manhã seguinte, sentia ainda mais dor e resolvi mesmo ir à urgência. No caminho ainda me encontrei com a Carol para trocarmos e fotocopiarmos apontamentos. Estacionei na faculdade e no caminho para o hospital fumei o último cigarro, às 11 da manhã.

Fiquei horas naquela urgência. A primeira médica que me viu decidiu mandar-me para a urgência de pneumologia. Os médicos e enfermeiros andavam numa azáfama... Eu sentia-me invisível naquela cadeira. Esperei, estudei e voltei a esperar. Quando me chamaram eram 18.30h. Finalmente!! A médica vem-me com uma conversa estranha de que há uma mancha suspeita no meu raio x e enquanto não descobrirem o que é vou ter de ficar internada. Como? Oh Sra Doutora, eu tenho exames, 2 esta semana, não posso ficar internada! "Esqueça os exames, agora vai ter de cá ficar".

Olha agora, a minha vida a olhar para trás... Mal eu sabia que ia faltar logo a 3 e ia passar 10 dias num hotel chamado CHUC!

Quem é vivo sempre aparece!

Confesso que nem sei muito bem como começar... Ou melhor, até sei. Foi a Sara, a culpa é toda dela, da minha Sarita. Partilhou o link para o meu blog no Facebook. E como partilha gera partilha, comentário gera comentário, mensagens e pedidos de amizade. Fui "bombardeada" com carinho, apoio, motivação, energias positivas. Tentei não falhar com ninguém e fiz questão de responder a cada um. Perdoem-me se me escapou alguém mas isto hoje parecia uma central!! É cansativo? É... Mas é maravilhoso! Se havia dúvidas da minha parte acerca da minha capacidade de levar este espaço para a frente, dissiparam-se por completo. Agora sinto o peso da responsabilidade, aquilo que escrevo vai ser lido por outras pessoas (muitas, por sinal). De repente, sinto que tenho um compromisso, um objetivo... E sorrio: era mesmo isto que eu precisava! 

Fui surpreendida por certos e determinados remetentes. Não estava à espera, juro. São pessoas que não fazem parte do meu dia a dia, de todo. Fizeram parte dele, sim, num passado mais ou menos remoto. E o facto de, ao serem confrontados com a notícia, sentirem necessidade de entrar novamente em contacto comigo deixa-me com muita esperança. Esperança em mim e na Humanidade! A minha avó Mariazinha, como todas as avós, está sempre a dizer que o mundo está perdido. Mas eu sei que não está e digo-lhe que ela tem toda a razão só para lhe dar o prazer de levar a melhor ;)

Podia aqui agradecer às minhas amigas que, tão prontamente, partilharam o blog. Mas não vou fazê-lo porque nas verdadeiras amizades não há cá salamaleques. Então vou agradecer a quem?! Ao Barrabás, pois claro! Dispenso a sua presença e não gostei nada, mesmo nada, de o conhecer. Mas se ele não existisse não estaríamos aqui. No meio de experiências menos boas, proporcionou-me um belo serão!

Hoje vou dormir cansada mas de coração e alma cheios.

Blog: porquê, para quê, para quem?

A minha amiga Sílvia, que carinhosamente tratamos por Pi, diz-me muitas vezes (mesmo muitas) que não tenho de dar explicações a ninguém. É verdade, não tenho. Mas eu sou assim, gosto de ver tudo preto no branco, sem deixar margens para dúvidas e por isso vou abrir uma excepção e explicar as razões que me levaram a criar este blog.

Primeiro de tudo, o que pretendo com este espaço é chegar a pessoas como eu, ou seja, pessoas com cancro. Se é um linfoma de Hodgkin ou Não-Hodgkin, não interessa. O que eu quero é chegar a elas e ajudar, tal como me ajudaram a mim. No meu caso nem foi preciso ir ao Google, bastou ligar a televisão. Mas isso já é história para o outro (talvez o próximo) post.

Em segundo lugar, desmistificar o cancro. As estatísticas indicam um aumento brutal no número de casos nas próximas décadas, não fosse o cancro a doença do século. E por isso, diminuir esta carga dramática associada à doença impõe-se. A minha experiência diz-me que o cancro só é um drama se quisermos e, principalmente, se deixarmos que ele o seja!

Em terceiro lugar vem a necessidade de documentar esta fase da minha vida e a necessidade de me manter ocupada. Este pequeno monstrinho que carrego no peito resolveu dar o ar da sua graça numa altura crítica da minha vida, a vários níveis. Mas teve especial impacto no meu curso que ficou quase terminado... é que só faltava um bocadinho assim!! Os tratamentos periódicos e a imprevisibilidade do meu estado físico nos dias pós-quimio obrigam-me a não fazer planos. Quem me conhece sabe que eu faço planos para tudo e mais alguma coisa... Dá-me a sensação confortável de ter tudo sob controlo e é meio caminho andado para que se concretizem. Pois bem, agora tenho de viver um dia de cada vez... E se é assim, venha daí um blog para a Gui se entreter!

Por último, o "Linfoma Feito ao Bife" destina-se a todas as pessoas que querem estar informadas sobre o meu estado de saúde mas têm receio de falar comigo, ou porque não sabem o que dizer ou porque não são assim tão próximas ao ponto de me abordarem diretamente, ainda que haja simpatia mútua de ambas as partes. Eventualmente, esta última razão por mim apontada pode soar um pouco estranha mas a verdade é que acontece e acontece todos os dias. E depois há ainda aquelas pessoas de quem gosto e com quem falo abertamente se, pontualmente, me cruzar com elas. Costumam pedir-me para dar notícias, o que (convenhamos) na prática é impossível, por muito que gostasse...

Posto isto, vou pôr mãos à obra e dedicar-me a este cantinho. Habituem-se à informalidade e simplicidade com que me expresso, sou mesmo assim. Pretendo trazer-vos um pouco dos meus dias, que sendo dias de luta não deixam de ser dias felizes! Desengane-se quem pensa que a minha vida gira à volta deste encosto, criteriosamente apelidado de Barrabás por um grupo de amigas especiais (um dia conto aqui este episódio).

Sintam-se à vontade para comentar, colocar questões e partilhar também as vossas perspectivas e testemunhos.

Afinal, como diz a Pi, agora sou uma blogger!

Enjoy :)